Apoyando a Cuidadores de Personas con Demencia Después del Fallecimiento
Apoyando a Cuidadores de Personas con Demencia Después del Fallecimiento
Objetivo del proyecto
Nuestro objetivo es cubrir una necesidad de apoyo para los cuidadores de personas con demencia después del fallecimiento de la persona con demencia. Este objetivo es intencionalmente amplio e incluye trabajos para comprender mejor, desarrollar, evaluar, implementar y difundir herramientas tecnológicas y recursos psicosociales para los cuidadores que atraviesan la vida después de dicha pérdida.
Equidad
Nuestro objetivo es cubrir una necesidad de apoyo para los cuidadores de personas con demencia después del fallecimiento de la persona con demencia. Este objetivo es intencionalmente amplio e incluye trabajos para comprender mejor, desarrollar, evaluar, implementar y difundir herramientas tecnológicas y recursos psicosociales para los cuidadores que atraviesan la vida después de dicha pérdida.
Creencias Fundamentales
Existe un continuo de pérdidas a lo largo del proceso de cuidado, esencial para entender la experiencia posterior al fallecimiento.
Los recursos deben estar disponibles para ayudar a las personas a abordar el trabajo relacionado con el final de la vida y el legado antes de que llegue el fin. Estos recursos pueden reducir el dolor y la dificultad, tanto antes como después del fallecimiento de la persona que vivió con demencia.
También existe una brecha en el apoyo que se brinda después del fallecimiento.
El apoyo puede incluir procesos relacionados con el duelo, pero también debe enfocarse en el futuro y en qué viene después.
El cuidado es a menudo un proceso iterativo y no siempre termina con una sola muerte.
Transparencia
Los esfuerzos de investigación con participación comunitaria a veces sufren desequilibrios de poder. Para reducir este desequilibrio, acordamos apostar siempre por la transparencia. Esta transparencia incluye, entre otras cosas, que todos los miembros tengan derecho a acceder a todos los materiales del estudio, incluidas solicitudes de financiamiento (concedidas y no concedidas), materiales del comité ético (IRB), grabaciones y transcripciones de reuniones, y materiales de difusión (por ejemplo, manuscritos o presentaciones comunitarias). También reconocemos la necesidad de confidencialidad para facilitar intercambios abiertos y honestos. Por lo tanto, mientras la transparencia es la expectativa dentro del consejo, la confidencialidad es la expectativa al interactuar con el mundo exterior.
Compromiso y salida del Consejo Asesor Comunitario
Para fomentar una participación significativa y establecer una buena relación que facilite dicha participación, solicitamos compromisos de membresía en el Consejo Asesor Comunitario de 1 a 3 años. Al finalizar dicho periodo, los miembros tendrán una reunión individual con Zach para decidir si desean renovar su compromiso y determinar por cuánto tiempo.
¿Desea más información?
¿Le gustaría más información sobre cómo unirse o conectarse con el Consejo Asesor Comunitario para Apoyar a Cuidadores de Personas con Demencia Después del Fallecimiento?